El 61 por ciento de los pacientes con esclerosis múltiple (EM) cree que su calidad de vida es mejor gracias a la asistencia recibida (el 41 por ciento en 2007). Esta es una de las conclusiones del estudio ‘Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España’ (“AprEMde”).
Estos resultados se han plasmado en ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020‘, promovido por la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) con la colaboración de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN), avalado por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y patrocinado por la compañía Merck.
“Nosotros empezamos hace 20 años a investigar en esta enfermedad, pero también a acompañar a esa persona con su enfermedad. El estudio recoge la voz de las personas con EM y las voces de su entorno cercano para ofrecen una visión holística”, explicaba Ana Polanco, directora de Market Access y Corporate Affairs de Merck España, durante la presentación.
Según el estudio, actualmente las personas con EM se sienten más informadas por su neurólogo en cuanto al tratamiento farmacológico (pasando del 45 al 74 por ciento desde el año 2007) y en relación a cómo mejorar su calidad de vida (del 44 al 59 por ciento); están más implicados en la toma de decisiones relacionadas con su tratamiento (del 72 al 91 por ciento) y consideran que reciben una atención sanitaria de calidad (del 47 al 77 por ciento).
“Yo no trato al paciente como yo quiera, sino que tomo una decisión compartida con él porque está demostrado que la adherencia va a ser mejor”
En ese sentido, Óscar Fernández, Profesor Honorario del Departamento de Farmacología de la Facultad de Medicina en la Universidad de Málaga, resaltó que cada vez que entra un paciente en la consulta, se le trata de una forma diferente que al anterior. “Yo no trato al paciente con lo que yo quiera, sino que tomo una decisión compartida con el enfermo. Está demostrado que decidiendo conjuntamente la adherencia terapéutica es mejor“, puntualizaba.
Ester Moral, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Moisés Broggi de Barcelona, apuntaba que “el estudio ha permitido conocer de primera mano el entorno social de los pacientes con EM y comprobar las mejoras que se han realizado estos años, pero también ha puesto de manifiesto las carencias que existen a día de hoy y la necesidad de rediseñar la política sanitaria y social vigente”
Solo cuatro de cada 10 reciben algún tratamiento rehabilitador, observándose una tendencia a la baja en comparación con el 70 por ciento detectado en 2007
Entre las carencias que ha dejado el estudio, se encuentran la dificultad de acceso a los servicios de rehabilitación, la falta de terapias sintomáticas eficaces, la escasa información sobre actividades de prevención en salud o la existencia de pocos recursos de apoyo para abandonar el hábito tabáquico. Solo cuatro de cada 10 reciben algún tratamiento rehabilitador, observándose una tendencia a la baja en comparación con el 70 por ciento detectado en 2007.
1 de cada 3 personas con EM ha dejado de trabajar
Asimismo, una de cada tres personas con EM ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad. Esta cifra pone de manifiesto la necesidad de continuar trabajando en beneficio de la integración laboral de los pacientes y, al mismo tiempo, representa un dato alentador si se considera el escenario anterior, ya que en el año 2007 se hallaba en esta situación el 64 por ciento de los pacientes.
“El 74 por ciento confirma que tras un empeoramiento no se ha adaptado nada su puesto de trabajo para que continúe desarrollando su actividad laboral”
El comienzo de la enfermedad tiene lugar en edades jóvenes, en torno a los 30 años, afectando de forma mayoritaria a las mujeres en una proporción creciente de 2-3 casos por cada hombre. “Tres cuartas partes considera que dejar su trabajo por la enfermedad impacta en su autoestima. Son mujeres en edad productiva la mayoría de la muestra, y aunque muchas siguen trabajando, no tienen apoyo social”, aseguraba Pedro Carrascal,director de EME.
Este cambio de vida tiene consecuencias en la economía del paciente (el 22 por ciento asegura que ha pasado por dificultades económicas a raíz del diagnóstico de la EM) y también en su salud psicológica (el 77 por ciento reconoce que dejar de trabajar impacta en su autoestima). Por otro lado, el 74 por ciento confirma que tras un empeoramiento no se ha adaptado nada su puesto de trabajo para que continúe desarrollando su actividad laboral, una cifra que preocupa porque supera el 63 por ciento registrado hace ya 10 años.