Los pacientes con VIH necesitan contar con un sistema sanitario lo más humano posible. Y es que, aunque en algunos planes estratégicos que se han desarrollado en España para hacer frente al VIH y al SIDA se hayan incluido enfoques, capítulos o líneas estratégicas dedicadas a garantizar la no discriminación e integración de las personas con VIH en condiciones de igualdad, no ha sido suficiente para acabar con las impresiones negativas que genera esta infección en la sociedad.
Así lo señala el informe ‘Humanización de la atención sociosanitaria a personas con VIH‘. El documento, elaborado por la Fundación Humans en colaboración con Gilead, analiza la situación actual del VIH en España.
Desafíos que afrontar
En este sentido, el informe propone el desarrollo de líneas estratégicas, ejes de actuación y acciones específicas para humanizar la asistencia a pacientes y familias. Además, tiene como objetivos crear conciencia entre los profesionales sanitarios, dar soporte en el proceso de incorporación de esta filosofía o fomentar la equidad y homogeneidad en la implantación de políticas humanistas.
“Como médicos, debemos tener en cuenta que uno de los principales problemas que sufren las personas con VIH es el estigma, la discriminación por la condición de ser personas con VIH”, ha explicado el jefe de Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y coordinador del informe, Santiago Moreno. Por este motivo, el experto destaca la humanización como “una necesidad urgente”.
“Lograr la incorporación de la humanización en la atención de los pacientes con VIH requiere la participación de más actores: psicólogos, políticos, autoridades sanitarias y gestores”
Jefe de Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y coordinador del informe, Santiago Moreno
Un abordaje multidisciplinar “hará posible y viable” la posibilidad de protocolizar y desarrollar los elementos propuestos en el informe, según Moreno.
Humanización de la Atención Sociosanitaria
El documento ha sido elaborado por un comité de científico formado por miembros de diferentes colectivos que están en contacto con el VIH. Entre ellos destacan especialistas en enfermedades infecciosas, enfermeras, médicos de Atención Primaria, médicos de Sanidad Penitenciaria, trabajadores sociales, farmacéuticos hospitalarios y ONGs.
El punto de partida del documento ha sido la situación actual en España, desde una perspectiva del sistema público. Para ello se ha basado en los programas publicados en los portales de salud de cada una de las Comunidades Autónomas.
La evolución de la enfermedad provocada por el VIH ha cambiado el modelo asistencial de los pacientes. De ser una enfermedad mortal ha pasado a ser una enfermedad crónica que no amenaza la vida de las personas. La atención integral con mayor coordinación y la comunicación entre los modelos asistenciales son algunos ejemplos de estos cambios.
Sin embargo, el estigma asociado al VIH hace que las personas con VIH y síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) requieran de una atención especial. En esta atención, el aspecto que resulta fundamental para una mayor adaptación a las necesidades de estas personas es el de la humanización.
“Las personas con infección VIH deben afrontar múltiples situaciones de alta complejidad humana como el estigma asociado a la enfermedad, la dificultad en el acceso a la medicación o la continuidad asistencial”, ha explicado Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans.
“Queremos implementar medidas efectivas, reales y prácticas para mejorar la percepción de los cuidados por parte de pacientes y familiares”
Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans
Medidas en el abordaje de pacientes con VIH
Las medidas propuestas por el comité científico anteriormente mencionado engloban acciones como creación de unidades interdisciplinares de VIH y una evolución de las Unidades de atención al VIH actuales para el manejo integral de la persona con VIH.
Asimismo, ponen el foco en la mejora y potenciación de la comunicación entre los diferentes niveles asistenciales. Por otro lado destacan la incorporación de la experiencia del paciente y de resultados reportados por pacientes (PRO).
La asistencia psicológica es otro de los pilares del informe, así como la posibilidad de establecer la dispensación extrahospitalaria de la medicación. La divulgación de la enfermedad también es importante para los autores del informe. En este sentido, proponen la formación e información sobre la infección, sus vías de transmisión y sus métodos de prevención a la población general. Para ayudar a los pacientes, los expertos animan a la crear de nuevas vías de comunicación.
La integración del sistema médico penitenciario en los sistemas de salud autonómicos o nacional es otra de las claves para conseguir la humanización del sistema sanitario. Por último, el fomento de la equidad en la asistencia sanitaria a las personas con VIH constituye otra de las medidas.
Colaboraciones ante la patología
La colaboración entre la Fundación Humans y Gilead es parte de la implicación de ambas instituciones con el VIH y sus pacientes, encaminadas a mejorar su calidad de vida y ayudar a situarles en el centro del sistema sanitario.
En palabras de María Río, vicepresidenta y directora general de Gilead Sciences, “para todos los que trabajamos en Gilead es una gran satisfacción colaborar con la Fundación Humans en la defensa de un nuevo enfoque en el tratamiento del VIH centrado en el paciente”.
La experta ha subrayado que esta nueva orientación da un mayor protagonismo a quien sufre la enfermedad. Por esa razón, “apoyamos esta iniciativa y colaboramos con ella”, ha señalado.
“Somos conscientes de la necesidad de encontrar nuevas formas de abordar la patología y nuevas estrategias que se adapten más a la realidad”
María Río, vicepresidenta y directora general de Gilead Sciences