La Fundación del Cerebro y la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (ACRA) han llevado a cabo un estudio internacional entre pacientes de varios países de Europa, Latinoamérica y Canadá con el objetivo de analizar aspectos clínicos, psicológicos y terapéuticos entre los afectados por cefalea en racimos. Del estudio se desprende el alto número de pacientes que sufre esta enfermedad de forma crónica, el inadecuado tratamiento que reciben muchos pacientes diagnosticados o la elevada tasa de ideación suicida que presentan estos pacientes, entre otras conclusiones.
“Aunque la cefalea en racimos es un tipo de cefalea de baja prevalencia en la población general, en España calculamos que habría unos 25.000 afectados, es una de las cefaleas más incapacitantes y uno de los dolores más atroces que existen. De hecho, es considerada como uno de los dolores más fuertes que puede sufrir un ser humano”, explica Jesús Porta Etessam, director de la Fundación del Cerebro. “Así pues, queríamos presentar este estudio internacional, en la que contáramos con una muestra suficiente de pacientes, para contribuir al conocimiento de la realidad que sufren los afectados por este tipo de cefalea”.
“Una de las conclusiones del estudio, que va acorde con lo publicado por otros grupos de trabajo, es que la relación varón-mujer en la cefalea en racimos se va igualando, con respecto a estudios clásicos, con una tasa 2.3/1”, explica Jesús Porta Etessam. Además, “casi el 28 por ciento de los pacientes padecen la enfermedad de forma crónica, es decir que la enfermedad se presenta de manera continuada o con remisiones que no superan las 2 semanas entre crisis; que más del 35 por ciento de los afectados tiene 1 o 2 brotes cada año o que en el 41 por ciento el brote dura entre 1 y 2 meses, siendo los meses de mayo y junio los más frecuentes para el inicio del brote”.
A pesar de que la cefalea en racimos es uno de los cuadros más dolorosos, con un diagnóstico clínico establecido y un tratamiento estandarizado, otra de las conclusiones del estudio es los pacientes no son manejados de una manera adecuada. Llama la atención el poco uso de oxígeno, triptanes subcutáneos o intranasales y la pauta inadecuada del tratamiento preventivo. Y es que el 39 por ciento de los pacientes que han participado en el estudio no había recibido nunca oxígeno como tratamiento, el cual sin embargo es eficaz o muy eficaz para el 83,2 por ciento de los que lo utilizaban. El 37 por ciento de los pacientes nunca había recibido esteroides como tratamiento de transición. Y el 53 por ciento de los pacientes no habían recibido verapamilo como preventivo aun siendo el tratamiento recomendado.