La joven valenciana Noah Higón, de 21 años, está diagnosticada de siete enfermedades raras, una circunstancia que la impulsa a usar las plataformas de redes sociales para visibilizar su lucha y su activismo por “todos aquellos que no pueden”.
El síndrome de Ehler Danlos, el de Wilkie, el del cascanueces, el síndrome de comprensión vena cava inferior, el de May-Thurner, el de Raynaud y gastroparesia son las patologías que dan forma al día a día de Noah Higón.
La joven, que se ha sometido a 13 intervenciones quirúrgicas a lo largo de su vida, divulga acerca de las Enfermedades Raras. Recientemente ha escrito un libro: ‘De qué dolor son tus ojos’, en el que relata su experiencia hospitalaria y sus enfermedades.
Día de las Enfermedades Raras
Noah asegura vivir a base de “parcheos” que palien sus dolencias porque “no existe cura”. Dar visibilidad a todas las personas que sufren Enfermedades Raras es uno de sus objetivos y una de las finalidades del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra este 29 de febrero.
“Soy como un conejillo de indias para los médicos. Siempre me presto a todo por si en un futuro le sirve a alguien todo lo que me están haciendo a mi”, ha asegurado a Gaceta Médica.
Noah creció pensando que era torpe debido a la cantidad de esguinces y luxaciones que llego a tener. A sus seis años su familia contaba 40.
Con diez años conoció a un traumatólogo que había dedicado su tesis doctoral a la enfermedad de Ehler Danlos, “en cuanto vio como se me salió el codo en su primera consulta, supo lo que tenía”, explica.
Con la llegada de la adolescencia y sus 13 años, comenzaron el resto de las dolencias. La joven llegó a perder 40 kilos en apenas seis meses y vomitaba todo lo que comía. Su paso por varios hospitales le hizo terminar en el Hospital La Fe de Valencia, donde le diagnosticaron el síndrome de Wilkie y el de Cascanueces.
“A nivel psicológico lo pasé muy mal porque el patrón de ‘mujer, adolescente y que vomita’ se asocia a trastornos alimenticios”, recuerda Noah, quien vivió momentos de máxima incomprensión y falta de apoyo si no hubiera sido por sus padres. Esta situación la empujó a mostrar “su realidad” en las redes sociales.
Adolescencia con EE.RR
“En el instituto llegaron a decirme que no estudiara porque al estar enferma no iba a llegar a nada en mi vida”, relata, “muchos no me entendían e intentaba mostrar mis experiencias por las redes: ellos subían fotos en discotecas y yo en los hospitales”.
Conocer el diagnostico precozmente es la meta por la que luchan las asociaciones de pacientes de enfermedades raras, como la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a la que pertenece Noah.
La joven admite haber llorado de felicidad cuando sabía lo que tenia, “era surrealista porque lo que me pasa es real y no me estoy inventando nada”.
A pesar de poder poner nombre y apellidos a cada una de las patologías que padece, Noah asegura continuar luchando para que se escuche a cerca de 3 millones de personas que sufren enfermedades raras en España.
“Si todos remamos en una misma dirección, seguro que llegamos a buen puerto”.
“Estamos aquí y es necesario que la gente empatice más”, asegura Noah, que además ha reconocido no sentirse apoyada en muchas ocasiones.
Aspiraciones del activismo
“Estar enferma es lo peor que te puede pasar. Si pudiera cambiarme por alguien sano, me cambiaría sin dudar”, afirma Noah, quien a pesar de ello explica que “llegas a un punto que tienes que aceptarlo e intentar ayudar a los demás”.
Normalizar las enfermedades raras más allá de las apariencias físicas es uno de los principales motivos que mueve diariamente a Noah.
“No quiero ser victimista pero si alguien tiene cáncer y sale con un pañuelo a la calle, las personas le apoyan. Yo, por el contrario, si salgo a la calle la gente me dice ‘tan mala no estarás’”.
Actualmente, Noah está estudiando Derecho y Ciencias Políticas porque aspira a “poder cambiar la situación de los pacientes de Enfermedades Raras desde las instituciones”.
“Cada día despiden investigadores y no puede ser así, los necesitamos”, comenta. La joven defiende que “la ciencia es la base de todo”, y admite que las instituciones deben “ponerse las pilas”, no sólo para asegurar el futuro de las personas enfermas, sino también de las sanas. “Nunca se sabe qué puede pasar mañana”.
A pesar de las dificultades que ha vivido a lo largo de su vida, Noah asegura que su mayor orgullo es encontrarse con madres que le dan las gracias por ser la voz de sus hijos.
La joven valenciana ha publicado un libro. No obstante, Noah asegura que el mayor éxito es “que por fin se esté hablando de las enfermedades raras en los medios”.
“Voy a seguir moviéndome por la lucha contra las enfermedades raras”.
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