“Que esto le puede pasar a cualquiera. Que las asociaciones están aquí para ayudar, porque han pasado por ello antes. Que el cáncer de mama es una enfermedad agresiva, pero es una enfermedad y no otra cosa, que se debe vivir con el miedo lógico, pero no en soledad o en silencio. Que debemos ver a los profesionales de la sanidad como a nuestros aliados”.
“Que vamos a seguir insistiendo para que se incrementen los recursos públicos que tengan como destino el cáncer de mama, sus consecuencias y efectos adversos. Y que debemos trabajar activamente para que se destinen más fondos a la investigación ‘made in Spain’ evitando la fuga de talentos en este ámbito”.
Se puede decir más alto, pero no más claro. Son palabras de Olga Cantera, secretaria de la Federación Española de Asociaciones de Cáncer de Mama (Fecma), una entidad que agrupa a 47 asociaciones españolas.
Su actividad y su presencia a nivel político e institucional son un claro ejemplo de un fenómeno que los propios oncólogos observan. Y es que en el terreno de los pacientes con cáncer, es la mujer la que ha impulsado un movimiento asociativo más visible y presente.
Las mujeres, más activas
En esta escena, comparten protagonismo con otras formaciones como la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Ovario (Asaco). Su vicepresidenta, Soledad Bolea, admite que el colectivo femenino es mucho más activo y numeroso en participación. Su impresión es que la mujer es más consciente de la necesidad de expresar emociones y practicar la autoayuda.
Falta que el hombre de el paso desde el punto de vista de la educación emocional, “para poder expresar más sus miedos y emociones” y estimular su capacidad de asociarse de cara a promover esa ayuda mutua”, remarca.
Desde su nacimiento, ambas entidades han vivido en primer plano los cambios en la atención al cáncer. También se han adaptado como asociaciones a los nuevos escenarios y las necesidades de las pacientes, en este caso.
Fecma, referencia en cáncer de mama
Desde Fecma, Cantera asegura que han trabajado para consolidarse como entidad de referencia en cáncer de mama, integrándose como miembros de otras organizaciones de pacientes a nivel nacional o europeo.
También participan en la Estrategia Nacional del Cáncer, en el Consejo de Participación de la Mujer y en las reuniones a las que son convocadas por parte del Ministerio de Sanidad y otras administraciones sanitarias. Aquí, su objetivo es claro: “influir en las políticas y trabajar en la defensa de nuestros derechos”, sentencia.
“Aspiramos a influir en las políticas y a trabajar en la defensa de nuestros derechos”
Olga Cantera
Su principal papel como parte del movimiento asociativo sigue siendo, en cualquier caso, “reclamar a las administraciones sanitarias presupuestos suficientes para atender este problema, promoviendo la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria”, sin perder de vista la necesidad de garantizar la equidad en el Sistema Nacional de Salud.
Un cambio de escenario en ocho años de historia
La experiencia de Asaco ha evolucionado en paralelo. En sus ocho años de trayectoria, la situación de las afectadas por cáncer de ovario ha variado sustancialmente. “Antes era sinónimo de muerte. Se necesitaba apoyo, información y orientación en contacto con pacientes y familiares que habían pasado por ello. Actualmente, la información sobre los nuevos tratamientos es un derecho, así como la segunda opinión o la posibilidad de saber todo sobre la enfermedad”, explica Soledad Bolea.
“El voluntariado está más formado e informado sobre los últimos avances en la enfermedad”
Soledad Bolea
Como asociación, también se han transformado. “El voluntariado está más formado e informado sobre los últimos avances en la enfermedad. Hay que estar bien preparado porque los pacientes hacen preguntas muy concretas, además de contar con buenos servicios de psicooncología, fisioterapia y trabajo social”, añade.
El apoyo psicosocial a lo largo de todo el proceso de la enfermedad o la investigación en busca de alternativas terapéuticas son algunas de las prioridades comunes de ambas pacientes.
También ponen el foco en la atención específica al paciente metastásico y la detección precoz, especialmente urgente en el caso del cáncer de ovario, donde el 60% se diagnostica en fases avanzadas.“Aspiramos a influir en las políticas y a trabajar en la defensa de nuestros derechos”