Mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de down

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El Hospital de la Santa Creu i Sant Pau ha recibido el BIC al Mejor Proyecto de Humanización de la Asistencia Sanitaria por el Desarrollo del Plan Universal de Salud para Adultos con Síndrome de Down.

Este proyecto, el primero de España y en todo el mundo, está dirigido a mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas con síndrome de down y sus familias.

La iniciativa permite organizar todas las tareas preventivas, la detección precoz de enfermedades asociadas a la trisomía mucho más frecuentes que en la población general, prevenir riesgos inherentes a sus tratamientos y el despistaje de enfermedades comunes que pueden tener presentaciones atípicas.

El objetivo del Plan no es otro que velar por la salud y bienestar de las personas con esta patología a través del despliegue del Plan Integral de Salud para Adultos con Sídrome de Down y su difusión.

Asimismo, pretenden crear nuevos circuitos de ámbito público entre la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD)y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (HSCSP ) para facilitar el acceso a determinadas consultas, exploraciones y tratamientos terciarios cuando están indicadas, con procesos adaptados a las particularidades de la persona con la patología.

Por otro lado, quieren ampliar el conocimiento sobre los cambios fisiológicos en la vida adulta relacionados con la trisomía y fomentar la difusión y divulgación científica e investigación clínica para profundizar en los aspectos fisiopatológicos y clínicos de las enfermedades asociadas al síndrome de down, su prevención y tratamiento.

El motivo porque el que ha surgido este proyecto es debido al cambio que ha sufrido el patrón epidemiológico del síndrome de down. Debido a ello es preciso planificar la asistencia en la madurez y vejez con la necesidad de reformular la atención integral a la salud de estas personas.

Desde 2017 un grupo de facultativos especialistas del Servicio de Urgencias del HSCSP desarrollan tareas asistenciales en la sede de la FCSD semanalmente. En 2018 han desarrollado El Proceso de Atención Urgente del HSCSP que ha proveído los circuitos intra y extrahospitalarios necesarios para completar el Plan con prestaciones como la comunicación a través de estación clínica de trabajo y las consultas hospitalarias necesarias. Esta iniciativa es ejemplo de colaboración entre una entidad social y un hospital terciario para una atención integral e inclusiva.