La Reina Letizia ha mantenido esta semana una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los retos y oportunidades del colectivo este 2020, año en el que la entidad pone el broche de oro a su 20 aniversario.
En esta ocasión, la reina ha mantenido un encuentro con el equipo profesional de la organización, además de con miembros de la directiva de Feder, en su objetivo de conocer de primera mano los retos que a diario enfrentan los más de tres millones de personas que se calcula que conviven con estas enfermedades en España.
La federación le ha trasladado los ejes en los que se centrará su hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y al tejido asociativo. Así, la Reina Letizia ha podido conocer cuál ha sido el papel del movimiento asociativo —compuesto hoy por 368 entidades dentro de Feder— en cada uno de estos ámbitos.
Asimismo, ha sido informada del nuevo enfoque de las prioridades de la federación, alineadas con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Precisamente por eso, la organización ha trasladado a Su Majestad el objetivo que comparte con el movimiento internacional de situar las EE RR como una prioridad en la agenda de la ONU.
Asimismo, la Reina Letizia ha podido conocer las nuevas herramientas en las que está trabajando la organización para mejorar el proceso de atención y, especialmente, su objetivo de reconocer la acción trasversal de estas entidades a través de proyectos, servicios y centros multidisciplinares. Para ello, la reunión ha servido para profundizar sobre el trabajo en red e intercambio de buenas prácticas entre entidades, e incluso entre países, con un mismo fin.
Entre las iniciativas que ha podido conocer se encuentra el Campus Diversia, una iniciativa que pone en marcha una experiencia piloto en el medio rural como punto de encuentro donde compartir buenas prácticas y metodología innovadora, contrastada y enriquecida con el papel de otras organizaciones del sector.
