Si algo ha cambiado de manera radical a lo largo del tiempo ha sido el papel de los pacientes en el sector sanitario. La aspiración de convertirse, en la práctica y no en la teoría de los discursos políticos, en el centro del sistema sanitario, junto con los propios profesionales sanitarios, ha cobrado fuerza en los últimos años. Lo ha hecho a partir de la apuesta por la humanización de la asistencia sanitaria y también del empuje de asociaciones transversales que aúnan voces en un sector enormemente atomizado y muy volcado en su trabajo del día a día, como apoyo del paciente y refuerzo allí donde no llega la atención pública.
Pilar Martínez Gimeno, presidenta de la Alianza General de Pacientes y de la Asociación Diabetes Madrid, recuerda que en los años 90 ya se empezaba a tomar conciencia de que un paciente educado significaba un mejor control de la enfermedad y mayor calidad de vida. No obstante, admite que hace 18 años, cuando GM daba sus primeros pasos, no era común escuchar a los pacientes hablando de diabetes, sino a los profesionales.
También por esas estas fechas más o menos tuvo su primer contacto con la diabetes Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, con el diagnóstico de su hija de 16 meses. El desconocimiento en aquel momento sobre esta patología era muy grande y la orientación de una de las enfermeras que les atendieron en este proceso le llevó a conocer, y un tiempo después a liderar, el movimiento asociativo. Lo hizo como presidente de la Federación Española de Diabetes durante mucho tiempo y también como líder de una iniciativa transversal, el Foro Español de Pacientes, con 15 años de trayectoria.
Desde entonces, y según la visión de ambos, el panorama ha cambiado totalmente. Martínez subraya que han dejado de ser pacientes pasivos para ser pacientes activos, participativos, que asumen nuevos roles en su relación con los profesionales sanitarios y los servicios que utilizan. “Un modelo de paciente, empoderado, experto, o activo” remarca la portavoz de la AGP.
Uno de los retos que se han abordado en estos años ha sido el de la profesionalización de las asociaciones
En este salto han influido factores como el mayor nivel educativo de la población española y el acceso universal y sin restricciones a canales informativos sobre temas de salud, que ha planteado retos a los profesionales sanitarios, según la presidenta. Ahora, los pacientes, insiste Martínez, están presentes en los comités de los hospitales y participan en la educación continuada de sus iguales, con la colaboración de los profesionales y también de la industria farmacéutica.
En su análisis de estos años quizá uno de los retos más importantes que ha asumido el colectivo es el de la profesionalización. En este sentido, Andoni Lorenzo, que llegó a este terreno desde el ámbito de la empresa y las patronales, tuvo claro desde el principio que era necesario establecer una serie de procedimientos sencillos y compartidos.
Patronales
A día de hoy, Lorenzo cree que entidades como la Alianza General de Pacientes o el Foro Español de Pacientes funcionan en la práctica como patronales que simplifican la tarea de la Administración, que tiene siempre una asociación a la que acudir para conocer la percepción del paciente. Para temas específicos de cada patología, remarca, “los socios saben más de cada una de ellas que nosotros”, añade.
Martínez Gimeno ha sido también testigo de esta evolución. “Pasamos de ser un modelo reivindicativo, sin contenidos de formación, a tener pacientes activos y empoderados, como se busca en la actualidad”. A partir de ahí, la aspiración principal pasa por que el colectivo sea “escuchado y consultado en la toma de decisiones”, sentencia.
Con esta reflexión, introduce uno de los asuntos pendientes de mayor calado, la falta de participación en la práctica. La ausencia de portavoces de los pacientes en la pasada Comisión para la Reconstrucción evidencia esta realidad. Y se materializa en una medida, el polémico punto que prohíbe la financiación de la actividad de las asociaciones por parte de la industria (no solo farmacéutica) y pone en riesgo su existencia. “Una auténtica locura”, en palabras de Andoni Lorenzo, y un sinsentido que olvida que todos, “pacientes, ciudadanos, consejerías, administración e industria, está interrelacionado en un modelo sistémico”, que defiende la presidenta de la AGP, por el que apuestan las asociaciones para realizar una transformación social a través de la participación del paciente.