Las asociaciones de pacientes siguen expresando su preocupación ante la posibilidad de que el punto 47.2 del dictamen de la Comisión de Reconstrucción del Congreso de los Diputados, que prohíbe la financiación por parte de la industria farmacéutica de actividades de las asociaciones, siga adelante.
La Federación de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) ha expresado el “asombro y perplejidad” del colectivo ante “una propuesta que suprime la posibilidad de financiación privada para investigación, divulgación y educación sanitaria”.
La entidad hace un llamamiento a todos los partidos políticos con representación en el Congreso, para que reflexionen y valoren su voto a esta propuesta. “La red española de organizaciones de pacientes, afirma Fenaer, cumple un imprescindible papel social, de educación y de defensa de 30 millones de pacientes en España que se vería muy seriamente comprometida de salir adelante esta propuesta”, destacan.
Mariano Pastor, presidente de la federación, es contundente: “No podemos aceptar bajo ningún concepto que la propuesta de reconstrucción de España en una situación económica y sanitaria límite como la que atravesamos comience por la destrucción del tejido asociativo del ámbito sanitario”.
La federación también hace hincapié en que la Comisión ni ha contado con la voz de los pacientes, ni ha tenido en consideración que la relación entre las asociaciones y la industria farmacéutica se rige ya por estrictos códigos éticos tanto españoles y europeos.
“Es una relación normalizada, habitual y extendida en toda Europa, mediante la que la industria farmacéutica y de tecnologías sanitarias asume su Responsabilidad Social Corporativa apoyando a las ONGs del ámbito sanitario en sus acciones de formación, educación y divulgación”, afirma tajante el presidente.
En su opinión, prohibir el soporte privado es, en la práctica, condenar a muerte a cientos de organizaciones sin ánimo de lucro que no tienen más objetivo que acompañar al paciente en su día a día y llegar allí adonde no llega el sistema sanitario. “Supondría en la práctica un brutal recorte de prestaciones a una población vulnerable que tiene en las asociaciones su principal soporte”, apunta.
La regulación del sector
En la misma línea se ha manifestado la asociación Alcer, que subraya que, precisamente, las entidades de pacientes en los últimos años son las que más activamente han estado pidiendo la regulación de su sector, llegando incluso a la firma de un Convenio de Colaboración con el Ministerio de Sanidad para la colaboración conjunta que ahora se niega.
“Existen mecanismos reguladores que favorecen la transparencia y el compromiso de veracidad, pero no entendemos, ni aceptamos la imposición de normas sin el necesario análisis y debate con los afectados”, destacan en un comunicado.
Recuerdan que, al igual que otras organizaciones de pacientes, la entidad “ha trabajado por la variedad y transparencia en sus fuentes de financiación, aprobando un Código Ético que deja bien claro cuál es su forma de proceder en estas cuestiones y adelantándose con mucho a lo que otras organizaciones del tercer sector deberían hacer y a las que, sin embargo, no se les cuestiona su financiación privada”.
Sin participación ni preocupación por la cronicidad
Por otra parte, la federación de enfermos renales subraya que “el texto adolece de aspectos fundamentales, como es el de priorizar la atención a la cronicidad o la participación efectiva de los pacientes de manera formal y regulada, poniendo en peligro la sostenibilidad y supervivencia de las asociaciones de pacientes, así como la inestimable labor que desempeñan”.
Según su visión, la falta de participación de los pacientes en la Comisión para la Reconstrucción deja patente que “el paciente no es el centro del sistema sanitario para los representantes políticos de nuestro país y, con ello, volverán a construir un sistema sanitario sin el necesario punto de vista de quién más lo utiliza y necesita: la persona con enfermedad crónica y discapacidad”.
Además, añade que en todas las medidas que se proponen para ahorro de costes en tratamientos, se ha obviado la capacidad de médicos y pacientes para tomar conjuntamente las decisiones que más se ajusten sus necesidades, respetando la autonomía del paciente (autonomía que viene recogida en nuestro orden jurídico y en cuya redacción también participaron pacientes).
“Como pacientes consideramos fundamental garantizar el acceso al tratamiento que necesite cada persona. Todo ello es clave en la adherencia, el buen uso de los fármacos y en la mejora de los resultados en salud”, sentencian.