Preocupación, inseguridad o miedo a la recaída en un momento en el que el acceso a la atención sanitaria ha sido muy limitado y se imponía el temor al contagio. Pero también esperanza e ilusión por volver a salir, aderezadas con una pizca de confusión y cansancio. Son algunas de las incontables emociones por las que han pasado los pacientes con EPOC en estos tiempos extraordinarios de Covid-19.
Para explorarlas a fondo y comprender las vivencias de estas personas que, además, forman parte de los grupos de riesgo en esta crisis sanitaria, Fundamed y la Alianza General de Pacientes, con el apoyo de Chiesi, celebraron recientemente un encuentro virtual bajo el título “La experiencia del paciente con Experiencia Pulmonar Obstructiva Crónica”.
Un mayor seguimiento
En esta sesión, han ofrecido su experiencia un total de seis portavoces de la Asociación Española de Pacientes con EPOC (Apepoc), con distintas visiones en función de su grado de afectación por la patología, pero también de la región en la que han pasado el confinamiento.
Los pacientes echaron de menos un mayor seguimiento desde AP y un teléfono de información
Son Isidoro Rivera, responsable de coordinadores de Apepoc y de Semergen Pacientes, que ofreció su experiencia desde Galicia; Pedro Cabrera, coordinador de la asociación en Canarias; María Martín Sansegundo, portavoz en la Comunidad de Madrid; Justo Herráez, portavoz en Castilla-La Mancha; Rafaél Gálvez, desde Comunidad Valenciana, y Luis María Barbado, portavoz de Apepoc en Extremadura. Todos ellos dirigidos por Pedro Soriano, coordinador del Patient Experience de la Alianza General de Pacientes.
Tras exponer sus experiencias a través de diferentes dinámicas de grupo, los pacientes perfilaron sus emociones y las necesidades no cubiertas detectadas en cada fase de la pandemia.
En el primer momento, el llamado “Día cero”, la sensación de protección y de apoyo familiar contrastó con emociones como la resignación, la incertidumbre o la inseguridad. En esa fase, los pacientes echaron en falta un seguimiento más estrecho desde atención primaria o el especialista, o la puesta en marcha de un teléfono de apoyo exclusivo para pacientes con EPOC a nivel nacional.
Mayor autorresponsabilidad
Ya en pleno confinamiento, junto a la percepción del peligro y el temor al contagio, los pacientes percibieron que se potenciaba también su autorresponsabilidad. En este momento crítico, detectaron lagunas en respecto a la calidad de la información en los medios de comunicación, y se reveló también como área de mejora la necesidad de potenciar las escuelas y las asociaciones de pacientes, así como de promover fuentes fiables de información que resulten accesibles para la población general.
En la fase de desescalada, se sienten de nuevo más vulnerables y experimentan nuevos miedos, en parte por la sensación de que la población no es del todo responsable con sus actuaciones. En este punto, la necesidad principal pasa por concienciar a la sociedad de que hay que mantener las precauciones. El mensaje común es que la mascarilla debe ser obligatoria para todas las actividades fuera del domicilio.
Rozando casi la “nueva normalidad” los pacientes con EPOC manifiestan una cierta esperanza y tranquilidad, pero también incertidumbre e inseguridades.
En este punto, ponen el acento en la necesidad de potenciar la figura de los rastreadores para identificar los focos de contagio, así como de asegurar el equipamiento necesario de medios técnicos y humanos ante un posible rebrote de la infección. Potenciar las funciones de atención primaria o fomentar la investigación también son algunas de las necesidades detectadas por los pacientes con EPOC en la fase final de la primera oleada de la pandemia de Covid-19.
Los pacientes se han sentido aquí de nuevo más vulnerables, en parte por la sensación de que la sociedad no cumple todas las medidas
Por otra parte, la experiencia en el seguimiento de su enfermedad ha resultado muy dispar en estos meses. Para algunos de ellos se ha intensificado desde atención primaria. En general, coinciden en que las revisiones anuales de EPOC se han retrasado y que han podido mantener sus tratamientos habituales sin mayor dificultad.
En la Comunidad de Madrid y Tenerife, por ejemplo, los visados de la triple terapia se eliminaron de forma temporal. Aunque en estos meses no han tenido dificultades especiales, los pacientes son conscientes de que algunos procedimientos de este tipo pueden llegar a resultar “agobiantes”, sobre todo si se necesita una medicación que no se puede obtener el ese momento por un trámite puramente administrativo.
Patient Experience
La sesión se enmarca dentro de la iniciativa Patient Experience, puesta en marcha a partir del convenio suscrito entre Fundamed y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Es una de las actuaciones dirigidas a mejorar la humanización de la atención sanitaria, desde el conocimiento de las necesidades y expectativas de los ciudadanos y pacientes, pero también a reforzar la información, la formación y el empoderamiento del paciente.
El objetivo final de este foro ha sido conocer las necesidades no cubiertas de las personas que conviven con esta enfermedad y ser capaces de profundizar en sus sentimientos y emociones para establecer un plan de actuación que permita cubrirlas. Las conclusiones se plasmarán en un informe que se hará llegar a las autoridades sanitarias.